Welkom op mijn Blog ME and MOre

..::Happiness comes of the capacity to feel deeply, to enjoy simply, to think freely, to risk life, to be needed::..




Buitengewoon
is de wereld daarbuiten
buitengewoon
is het hierbinnen

Even gewoon zijn
of helemaal buiten
mijn wereldje hier
ik sta er midden in

Nikki
2005


___________________________________





Hallo lieve mensen,

Welkom op mijn web log waar ik schrijf over ME, ook wel beter bekend als het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.

Tevens zal ik op deze log informatie geven over aanverwante aandoeningen, die vaak samengaan met ME of die veel op ME lijken.

Ik maak zelf wel een onderscheid tussen ME en CVS. Dat zal vooral in mijn eigen geschreven stukken naar voren komen.

Ik zal niet alle artikelen of nieuwsberichten kunnen plaatsen over ME of zaken die er mee te maken hebben. Daarvoor verwijs ik naar het ME documentatiecentrum.
Af en toe plaats ik een artikel of nieuwbericht die ik de moeite waard vindt en / of waarop ik gereageerd heb. Helaas heb ik als 'gewone ME patient' niet de macht en het titeltje om echt gehoord te worden, maar het minste wat ik kan doen is schrijven. Het onrecht naar voren brengen en niet in de doofpot laten stoppen. Ik wil de waarheid en realiteit laten zien waarin de échte ME patient leeft en waarmee de échte ME patient te maken krijgt.

De manier waarop ik nog het meeste duidelijk kan maken hoe ik over bepaalde zaken denk, is door middel van mijn verhalen waarin ik schrijf hoe ik in de praktijk te maken krijg met het besluit van Hoogervorst om ME niet te erkennen, de visie en aanpak van Nijmegen die ME CVS en noemt en claimt te kunnen genezen met de zogenaamde CGT, om maar niet te spreken over de kortzichtzichte meningen van mensen die niet weten wat deze ziekte nu eigenlijk inhoudt en toch hun mening klaar hebben. Deze zijn op mijn log te vinden onder het kopje
me and ME

Als ik toch artikelen plaats, dan plaats ik ze in de originele vorm veelal met eigen commentaar.
Verder schrijf ik columns voor de ME vereniging. De enige en echte vereniging door een voor mensen met ME.

Verder is dit over het algemeen een informatieve log en ben ik niet van plan om veel te schrijven over mijn persoonlijke leven als ME patiente. Wel kun je stukken van mij lezen over mijn leven als ME patienten, mijn ziekteverloop, mijn ervaring met instellingen etc. Zoals het nu lijkt, is het niet de bedoeling dat ik dit log als een dagboek ga gebruiken dit omdat ik daar gewoonweg niet de energie voor heb en ik momenteel niet in de gelegenheid ben om dat te kunnen doen, reden klik hier.

Ik hoop mijn lotgenoten middels deze log
een stukje (h)erkenning te bieden
en ik hoop de mensen die nog niet bekend zijn met ME
te kunnen informeren over wat deze ziekte betekent voor mensen die er aan lijden.

Hopenlijk bezoeken ook artsen en politici deze log,
zodat hun ogen geopend worden.



ME is meer dan alleen moe zijn,
het zit niet tussen de oren
en de mensen die aan deze invaliderende ziekte lijden,
moeten iedere dag weer een gevecht leveren,
niet alleen tegen hun lichaam, maar ook tegen de maatschappij.


Ik pleit voor erkenning van ME.
Ik heb ME
Ik ben geen ME
Ik ben mij
Ik ben Nikki
Aangenaam


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~




~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


Tipje van de sluier

Ik krijg vaak reacties van mensen die zeggen van ~Hee, jij hebt ME, en toch kun je zulke lange artikelen en logjes schrijven~ Om een misverstand uit de weg te ruimen, maar ook om een paar tips van de sluier te lichten:

Als ik een logje schrijf, doe ik dat eerst in Word. Op deze manier kan ik in etappes stukjes schrijven. Natuurlijk lukt het mij niet om in een keer een logje vol te kladden. Nee, daar doe ik vaak een paar dagen over. Vanuit mijn bed kan ik dan op mijn laptopje hetgeen opschrijven wat in mijn hoofd zit. Soms heb ik absoluut geen inspiratie of geen concentratie en dan laat ik de boel gewoon de boel en ga ik een andere keer weer verder. Dat is het mooie ervan. En als het klaar is, is het gewoon een kwestie van knippen en plakken en dat is minder dan 5 minuten gedaan. Om ook maar niet te beginnen over de versies spellingscontroles die over mijn teksten heen gaan...



De artikelen ~veel al over ME, FM en het UWV, die ik plaats krijg ik automatisch in postvak, omdat ik lid ben van een ME HELP circle en lid ben van het ME platform. Ook deze hoef ik alleen te knippen en te plakken.

De wat uitgebreidere verhalen over mijn ziekteverloop en revalidatie, zijn teksten die ik in een periode van een maanden heb geschreven. Veelal in het kader van procedures die ik heb moeten doorlopen. Ik heb daar hulp bij gehad van onder andere de Steungroep voor ME en arbeidsongeschiktheid. Het handige van deze teksten is, dat ik ze in iedere procedure weer in kan brengen, zonder alles weer opnieuw te moeten schrijven. Vandaar ook dat ik lotgenoten aanraadt om sommige zaken in het algemeen al op papier te zetten, zodat ze altijd ingezet kunnen worden en je niet steeds opnieuw je verhaal hoeft te doen. Dat scheelt energie.

Verder wil ik ook toegeven dat ik mij niet erg beperkt voel in mijn schrijven. Ik heb wel last van fixatie disparatie en concentratiestoornissen, maar met een groot beeldscherm en grote letter en het feit dat je dingen in etappes kunt schrijven, is het voor mij dus mogelijk om een log zoals deze bij te houden.

Ik schrijf graag vanuit mijn gevoel en ervaringen en voel me ook gezegend met de gave om op die wijze te kunnen schrijven en zo mijn stem te kunnen laten horen.

k ben blij dat ik op deze wijze mijn verhaal kan doen en hoop ook op deze wijze andere mensen te kunnen inspireren en motiveren. En natuurlijk hoop ik een boel misverstanden rondom ME uit de weg te kunnen ruimen en ik hoop daar bij deze een bijdrage aan geleverd te hebben.

___________________________________



Mijn ziekteverloop

Ik heb nu al 16 jaren de ziekte jaar ME. De diagnose is echter pas 10 jaar geleden gesteld. Het begon bij mij met steeds terugkerende oorontstekingen. Ik had ook veel last van hoofdpijn en vermoeidheid. Later, op ongeveer mijn twaalfde levensjaar, kreeg ik de ziekte van Pfeiffer, waardoor deze klachten toenamen en er zelfs meerdere klachten bijkwamen, zoals opgezette klieren en keelpijn. Helaas werd de diagnose Ziekte van Pfeiffer te laat bij mij gesteld en verweet men mijn klachten en de vermoeidheid aan de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Men dacht zelfs dat het VWO te hoog gegrepen voor mij zou zijn en dat ik daarom zo moe was en meer vatbaar voor infecties en dergelijke. Later bleek, onder andere door een iq-test, dat dit absoluut niet het geval was. Ik was redelijk hoogbegaafd en zou de opleiding juist makkelijk moeten kunnen doen...

De voorgaande ontstekingen, de ziekte van Pfeiffer en het feit dat ik nooit de rust heb genomen die toen nodig was, hebben er waarschijnlijk toe geleid dat ik veel vatbaarder werd voor de ziekte ME.

Die overgang van de basisschool naar de middelbare school was ook wel erg zwaar. Het was een heel ander ritme. Ik haalde altijd wel hoge cijfers, maar moest er dan ook heel lang aan leren, omdat ik me slecht kon concentreren en weinig kon onthouden. Ik had veel hoofdpijn en was altijd bekaf als ik uit school kwam. Ik moest dan altijd eerst een paar uren slapen. Dan ging ik als het lukte huiswerk maken en dan weer vroeg slapen. Het weekend betekende voor mij ook huiswerk maken. Zo moest ik het dan maar een beetje verspreiden, want door de week was ik daar vaak veel te moe voor.

Vanaf mijn veertiende ging het hardop slechter met mij. Het lukte mij niet meer om hele dagen naar school te gaan. Daar was ik veel te moe voor. Ook had ik constant last van infecties en ontstekingen (keelontsteking, voorhofdsholteonsteking, kaakholteontsteking, blaasontsteking). Het duurde altijd erg lang voordat ik hiervan weer herstelde. Mijn lichaam kreeg er steeds een enorme klap van en van de anti biotica kuurtjes werd ik ook erg moe. De huisarts stelde na onderzoeken de diagnose ME. Ik voldeed aan alle criteria. Later werd dit na onderzoeken in het ziekenhuis in Dokkum bevestigd.

De uren dat ik naar school ging waren heel zwaar. Ik viel vaak in slaap en viel ook vaak flauw. Ik was constant duizelig en misselijk en had veel allergieën. Fietsen lukte in het begin nog wel, later niet meer en toen ging ik met de buurtbus naar school en op mijn 16e kreeg ik een brommertje waarmee ik naar school ging. Op die manier lukte het mij wel om naar school te gaan, de lessen te volgen die het belangrijkst waren en op die manier over te gaan. Wel kreeg ik op mijn 17e een ongeluk met de brommer. Dit valt te wijten aan het feit dat ik me op de weg ook niet kon concentreren. Nadat ik herstelde van een hersenschudding en gekneusde knieën en ellebogen ging ik maar weer met de bus naar school of mijn broer of vader bracht me en haalde me weer op.
Ik miste wel veel, omdat ik vaak ziek was en/of gewoon te uitgeput was om ook maar naar school te kunnen gaan, laat staan lessen te volgen en deed daarom veel thuis.

Helaas had ik naast school weinig tijd en energie om andere (leuke) dingen te doen. Sporten lukte niet meer dus dat moest ik helaas opgeven. Ik heb zo lang mogelijk geprobeerd om met volleybal door te gaan, want ik had een heel hoog niveau bereikt hiermee. Ik mocht na selecties bij DOVO spelen en dat vond ik fantastisch. Ik hield dit maar even vol. Ik was te moe om mijn armen om hoog te doen om de bal op te slaan. Ik heb nog geprobeerd om te gaan voetballen, maar ook dit hield ik niet vol.
Uitgaan kon zo af en toe wel eens, maar dan moest ik eerst de hele dag slapen, dan uitgaan tot hoogstens 12 uur en dan was het voor mij de hele week alleen maar op bed liggen, zo ziek was ik er van. Ik denk dat ik op dat moment niet meer dan tien keer uit heb kunnen gaan, inclusief verjaardagen etc.

Een andere hobby van mij was muziek. Ik speelde gitaar, zong en hield van dansen. Als ik het kon, als ik niet te moe of te ziek was, was ik daar mee bezig. Toch lukte ook dit op een gegeven moment niet meer en dat deed mij heel veel verdriet.

Omdat mijn huisarts niet goed wist wat hij met mijn klachten aan moest, waren wij genoodzaakt om hulp in de alternatieve hoek te gaan zoeken. Zo ben ik bij ik weet niet hoeveel 'kwakzalvers' geweest. Ik heb alles geprobeerd: magnetisme, reiki, shiahat su en noem maar op. Het heeft mijn ouders een heleboel geld gekost, beter ben ik er echter nooit door geworden. Verder volgde ik veel psychotherapieen, waaronder vele vormen van CGT, maar ook dat had op lichamelijk gebied absoluut geen weerslag.

De periode op de middelbare school was erg moeilijk. Op een gegeven moment kreeg ik ook erg last van depressies. Ik voelde me alleen en onbegrepen, ik haatte mijn lichaam omdat deze niet deed wat ik graag zou willen, ik miste mijn sport en mijn muziek. Ik wist gewoon dat ik goed kon leren en goed zou kunnen sporten. Ik wist dat ik het ver zou kunnen schoppen in de muziek, maar ik kreeg de kans niet. Mijn geest wilde wel, maar mijn lichaam deed het niet meer.

Veel vrienden begrepen mij niet en lieten mijn in de steek. Ik kon toch niet mee uitgaan, dus was ik ook niet belangrijk voor hen. Dit heeft mij heel veel verdriet gedaan. Ook het feit dat het op school zo lang duurde dat men mij serieus nam. Ik kreeg veel opmerkingen naar mijn hoofd zoals "even doorzetten" en "ik ben ook wel eens moe". Dat deed mij heel veel pijn. ME is zoveel meer dan alleen moe zijn; ME is pure uitputting en zoveel klachten meer. Als ik een keer op school was zag ik er eigenlijk normaal uit dus veronderstelde men daarom ook dat mij niets mankeerde. Men zag mij helaas niet op de momenten dat ik soms wekenlang doodziek in bed lag of hoe ik na een schooldag was.

Ik heb in die periode naast medicijnen en fysiotherapie op school ook hulp gehad van een sociaal verpleegkundige met wie ik kon praten over deze gevoelens en leerde om te gaan met mijn beperkingen. Op dat moment accepteerde ik zelf ook nog niet dat ik ME had en overschreed ik constant mijn grenzen. Bovendien kreeg ik juist hierdoor de klappen en namen mijn klachten toe en voelde ik me alleen maar rotter.
Ik heb nog een hele tijd aan yoga en meditatie gedaan, maar kon me door voornamelijk de pijn heel moeilijk ontspannen en daarom verkreeg ik niet het gewenste resultaat.

Op mijn 16e ging het zo slecht dat ik eigenlijk alleen maar op bed kon liggen. Ik ben in VWO5 blijven zitten, omdat ik dat hele jaar te ziek was om naar school te gaan. Dat jaar daarop heb ik ook weinig aan school kunnen doen, maar toch met de hakken over de sloot over gegaan. Het examenjaar, VWO6 was ik ook te ziek en te moe om naar school te gaan en daarom heb ik thuis zoveel mogelijk geprobeerd te doen. Helaas baatte dit niet en heb ik op de gok HAVO5 examen gedaan, waarvoor ik gelukkig geslaagd ben. Ik baalde er wel van dat ik niet mijn VWO diploma heb gehaald, maar was wel heel blij dat ik dat hoofdstuk af kon sluiten.
Ik heb in deze periode ook een heleboel klappen te verduren gehad op psychosociaal gebied zeg maar. Veel sterfgevallen en andere vervelende en moeilijke gebeurtenissen die ertoe bijdroegen dat mijn lichaam niet de rust kreeg om sterker te worden.

In overleg met mijn ouders en een decaan, besloot ik toch om verder te gaan studeren. We zouden dan wel zien waar het schip zou stranden. Aanvankelijk wilde ik psychologie gaan studeren in Groningen, maar ik had mijn VWO- diploma helaas niet behaald en moest ik een HBO-studie gaan doen. Ik koos voor de opleiding SPH. Het leek mij een leuke en creatieve opleiding en ik zou daarna altijd nog psychologie kunnen studeren. Ik kwam in aanmerking voor een vertraagde opleiding en de decaan en docenten van deze opleiding hadden begrip voor mijn situatie en waren bereid mij goed te begeleiden tijdens mijn studie. Dat was niet het geval op de middelbare school, dus dit was echt heel fijn. De ouders van mijn toenmalige beste vriendin kochten een huisje vlakbij school waar zij en ik voor door de week in kwamen te wonen. Op deze wijze was het voor mij mogelijk om weer wat naar school te gaan. Ik mocht veel op mijn eigen tempo doen en kon naar huis wanneer ik me te moe of te ziek voelde. Ik moest natuurlijk net zoals de jaren voorheen veel rusten en slapen en hoefde gelukkig niet te reizen.

In 2000 gebeurden er een heleboel dingen in mijn sociale situatie waardoor ik ook weer erg uit balans raakte en een heleboel moet incasseren. Een heleboel mensen die mij dierbaar waren raakte ik (bijna) kwijt. Mijn verkering die uitging, een vriendin die overleed, mijn moeder werd ernstig ziek, een hechte vriendschap verbroken etc. Ook heb ik daarna moeten verhuizen wat ook erg intensief en vermoeiend was. Van al die dingen heb ik een behoorlijke klap gehad. Het had zowel op lichamelijk als op psychisch gebied een behoorlijke impact op mij. Ik in werd in dat jaar begeleid door een psychotherapeut waar ik o.a. CGT van kreeg. Ik leerde op die wijze anders te denken wat mij hielp om dingen te rationaliseren. Op lichamelijk gebied had dat helaas geen weerslag.

In 2001 leek het lichamelijk weer wat beter te gaan. Het lukte mij om sinds lange tijd weer mijn muziekactiviteiten op te pakken. Daarnaast deed ik weer wat aan toneel. Ik probeerde mijn conditie weer wat op peil te krijgen door te gaan fietsen en lopen. Dat was heel zwaar, maar ik bouwde het dan ook heel langzaam op. Ik werd begeleid met wielrennen door een man die ook aan het revalideren was. Op die wijze lukte het me heel langzaam om steeds iets langer te fietsen en mijn snelheid op te bouwen. Daarna had ik wel heel veel pijn, was ik totaal uitgeput en duurde het een paar dagen voordat ik weer wat kon, maar ik zette door, totdat ook dat weer te zwaar werd. Ook in die periode kon ik maar een paar uren op een dag wat doen en moest ik heel veel liggen en slapen.

In 2002 maakte ik de fout om iets teveel tegelijk te willen doen. Ik overschreed mijn grenzen behoorlijk. Het leek alsof ik de schade even in wou halen nu het lichamelijk wat beter leek te gaan. Ik ging zo nu en dan weer eens op stap. Ik was nog bezig met mijn studie en kreeg de kans om als teamleider aan de slag te gaan bij een beveiligingsbedrijf. Ik was op mijn top 4 uren per dag actief en dat was allemaal veel te veel. Dat uitte zich uiteindelijk weer in lichamelijke klachten en op den duur zelfs psychische problemen zoals eetproblematiek. Deze eetproblemen waren ook een gevolg van mijn behoefte om controle te hebben. De controle die ik door mijn ziek-zijn niet over mijn lichaam had. Ook draafde ik door in alle diëten die ik steeds ondernam op aanraden van mensen Dan mocht ik weer geen suiker, want dat zo zou slecht zijn. Dan mocht ik weer geen gist, dan weer dat niet. Het werd mij teveel en ik begon voedsel al vergif te zien. Het gif waardoor ik zo ziek was. Ik gaf mijn lichaam te weinig rust. De klap hiervan kreeg ik dat jaar na de zomervakantie. In die zomervakantie ging ik voor het eerst sinds jaren weer op vakantie. Ik ging met mijn toenmalige beste vriendin naar Tsjechië. Toen ik daar vandaan kwam was ik doodop en had weer enorme keelpijn en opgezette klieren. De huisarts sprak van een broertje of zusje van de ziekte van Pfeiffer. Vanaf die periode ging alles weer heel snel achteruit. Ik stopte weer met dat bijbaantje, want ook dat was toch veel te zwaar en ik kon mijn verplichtingen niet nakomen.

Ik heb nog geprobeerd om te gaan zwemmen, maar de pijn die daar mee gepaard ging, ging door merg en been. Ik ging voor school part time stagelopen, maar zelfs dat was teveel. Uiteindelijk lukte het me nog maar om 2 dagen in de week 3 á 4 uren stage te lopen en zelfs dan was ik kapot. En nog steeds wilde ik me niet bij het feit neerleggen dat ik ME had en dat ik niet zoveel van mezelf moest en kon vergen.

Ik wilde zo graag verder in de muziek en deed audities bij diverse bands. Ik was dolblij toen ik als zangeres mocht komen bij de Coconut showband. We oefenden twee keer 2 uren lang per week. Ik merkte hoe zwaar het was, maar ik zette maar door. De dagen daarna veel rusten en slapen en me weer opladen. Het zingen werd steeds moeilijk, omdat mijn keel zo'n pijn deed en mijn klieren zo waren opgezet. Ik was ook zo verschrikkelijk moe. Een paar weken later tijdens het oefenen werd ik ineens niet goed. Ik werd duizelig, kreeg koorts en had al dagen buikklachten en diarree. Ik viel flauw en toen de manager van de band mij naar huis bracht, besefte ik dat ik dit nooit zou kunnen. Ik moest stoppen met de band. Ik heb nooit met hen op kunnen treden.

De hele zomer van 2003 heb ik zowat alleen maar op bed kunnen liggen, met de gordijnen dicht en zo weinig mogelijk geluid om me heen. Ik was helemaal uitgeput en doodziek. Ik was weer terug bij af. Weer kon ik al die prikkels niet verdragen. Alleen nu had ik ook veel meer pijn aan mijn spieren en gewrichten. Fietsen en lopen was niet alleen doodvermoeiend, maar deed ook verschrikkelijk veel pijn. Ik was zo stijf al een plank.

Daarnaast had ik veel buikklachten, was ik erg duizelig, had ik veel hoofdpijn en raakte ik weer verschrikkelijk depressief. Er werd PDS geconstateerd en de reumatoloog sprak over fibromyalgie, oftewel reuma aan de weke delen. Ik had mijn lichaam geforceerd.

Ik werd in die tijd begeleid door een psychiatrische verpleegkundige die mij begeleide met het acceptatieproces en met de stappen die ik nu zou kunnen nemen. Ik besloot toch verder te gaan studeren en schreef me in voor de opleiding Management en organisatie voor cultuur, welzijn, gezondheidszorg en educatie. Op school was men op de hoogte van de situatie en ik mocht veel op mijn eigen tempo en thuis doen. Ook werd ik lid van een patiëntenvereniging waar ik in contact kwam met lotgenoten. Dit was de eerste stap voor mij om mijn ziekte ME te accepteren.

Het was een hele vreemde gewaarwording om mensen te spreken en tijdens een ME-weekendje zelfs te ontmoeten. Ik besefte dat ik niet de enige was en dat ik niet alleen was. Dit was een heel emotioneel gebeuren voor mij. Ik ben erg blij dat ik deze mensen heb leren kennen en ze spelen nu ook een hele belangrijke rol in mijn leven. Ik heb het gevoel dat zij de enige mensen zijn die mij echt (kunnen) begrijpen. Zij weten hoe moeilijk alles gaat, hoe moe je bent en hoeveel pijn je hebt. Zij weten dat niets vanzelfsprekend is en lopen tegen hetzelfde onbegrip aan.

In december 2003 ging het lichamelijk weer erg slecht met mij. Het lukte mij niet meer om naar school te gaan. Alles was te zwaar. De infecties en ontsteking had ik altijd wel, maar nu kreeg ik een blaasontsteking die doorzette naar een urineweginfectie die doorzette naar een nierbekkenontsteking. Dat proces heeft maanden geduurd. Naast de 'reguliere' klachten, had ik nu heel veel pijn bij het plassen en sliep ik erg slecht, omdat ik o.a. steeds moest plassen maar dat wou niet. Dit was heel vermoeiend. Ook in deze periode heb ik velerlei therapieën gevolgd, waaronder APS therapie.

In december ben ik door de reumatoloog ook aangemeld voor een revalidatieprogramma in Beetsterzwaag. In januari heb ik daarvoor een intake gehad met de revalidatiearts. Het wachten op de volgende intakes duurde heel lang. Men kon mij aanvankelijk niet opnemen omdat mijn activiteitenniveau te laag was en ook in Enschede kon ik niet terecht. Ik zat een beetje in een hopeloze situatie en zo voelde ik mij ook.
Ik wilde zo graag (wat) beter worden, zo graag weer dingen oppakken die de moeite waard zijn, maar ik leek die kans maar niet te krijgen. Ik heb heel veel werk moeten verrichten om alsnog op te mogen worden genomen in Beetsterzwaag. Ik probeerde alles en greep alles aan om maar iets beter te worden en wel opgenomen te kunnen worden.

Ik kwam in contact met Paul van Meerendonk, een gerenommeerd arts die zich heeft gespecialiseerd in orthomoleculaire en natuurkundige geneeswijzen en dan met name op het gebied van ME en die mij voor heel veel klachten behandelde. Ik heb er veel baat bij gehad. Hij heeft mij goed laten onderzoeken en bekeken wat er mis is mijn lichaam door mij helemaal binnenste buiten gekeerd door middel van allerlei testen en onderzoeken. Hij weet dan ook goed wat er mis is in mijn lichaam. Zo heb ik o.a. een hevige candida infectie, een ontsteking in mijn darmen en nieren, bijnieren die volledig uitgeput zijn en een tekort aan een heleboel (voedings)stoffen, zoals carnitine en B12. Ook heb ik nog steeds het virus in mij van de ziekte van Pfeiffer die alsmaar de kop opsteekt. Van hem heb ik medicijnen gekregen om beter te kunnen slapen (melatonine) en minder pijn te hebben (amitryptiline), want vooral 's nachts had ik last van vreselijke krampen in mijn benen. Dit heb ik al die 14 jaren gehad. Mijn ouders hebben ik weet niet hoe vaak aan de kant van mijn bed gezeten om over mijn benen te wrijven, zo'n pijn had ik. Ik volg een streng dieet en neem nystatine tegen de candida-infectie. Verder krijg ik twee maal per week een vitamine B12 injectie, waardoor ik me wat beter kan concentreren en wat helderder ben. Voor mijn beschadigde bijnieren heb ik hydrocortison gehad. Daarnaast slik ik nog een heleboel andere medicijnen, vitaminen en mineralen en heb ik het anti viraal protocol gevolgd, waardoor virussen worden opgewekt en vervolgens de das om worden gedaan.

Op dat moment was alles erg hectisch voor mij. Lichamelijk en geestelijk ging het nog steeds niet goed met mij. Ik was alweer een jaar bedlegerig. Alles deed verschrikkelijk veel pijn en ik was erg depressief. Ik heb een aantal belangrijke beslissingen moeten nemen in het begin van dat jaar. Zo heb ik thuiszorg aan moeten vragen voor de injecties en voor de huishoudelijke hulp. Dit was een hele stap voor mij, maar het moest gewoon wel. Mijn ouders hebben al die jaren dat ik op mijzelf woonde wekelijks naar mij toe gemoeten om mij te helpen in de huishouding, met boodschappen doen, met koken etc. Ook haalden ze mij op om in het weekend thuis te zijn en weer tot rust te komen.
Voor hen werd dit gewoon te zwaar en ik wilde op dat gebied ook afhankelijk van hen zijn. Zelf lukt het gewoon niet door de uitputting en de pijn en dus moest ik wel deze stap zetten. Maar eigenlijk betekende het voor mij meer dan alleen aanvragen van hulp. Het betekende ook dat ik toegaf het niet meer zelf te kunnen. Het is een stukje acceptatie wat hier mee ook gepaard gaat.

Met behulp van MEE Friesland (SPD) heb ik getracht het één en ander te regelen. Verder heb ik voor bepaalde dingen een beroep moeten doen op het WVG wat dus officieel betekend dat ik gehandicapt ben, want dat is het ook in wezen. Dit bleek in de praktijk allemaal niet zo makkelijk en dit was voor mij dan ook het begin van een lange strijd en een voortdurende confrontatie met onbegrip.

Allerlei instanties die ik benaderde leken mijn ziektebeeld niet serieus nemen en iedereen hamerde enorm op cognitieve gedragstherapie. De therapie die ik al zoveel keren eerder al gevolgd had, maar die op lichamelijk gebied geen veranderingen bij mij teweeg brachten. Zelf had ik tijdens mij stage de therapie nog gegeven en nu moest ik het dan nog eens ondergaan. Bovendien had ik mij zelf eerder aangemeld voor CGT zoals deze aangeboden werd volgens de ´befaamde` Nijmegen-methode die mij nog eens duidelijk maakten dat ik met mijn klachten niet in aanmerking zou komen voor deze therapie. Ik was te ziek en bovendien psychisch te stabiel en te intelligent. Deze hersenspoeling zou mij dus niet kunnen genezen...
Bovendien verdiep(te) ik me erg in lopende onderzoek en ook met name CGT onderzoeken en daaruit concludeerde ik dat de 70% die opknapte van CGT, mensen waren met chronische moeheidklachten, dus ook mensen met depressie, burn out etc. en dat deze groep die opknapte nog minsten 6 uren op een dag kon functioneren en bovendien niet eens hoefden te voldoen aan de Fukuda criteria zoals deze bij ME werden gesteld. Ik was op het gebied van ME geen voorstander van CGT in tegenstelling tot andere lijkende ziektebeelden zoals CV, CVS, burn out en andere vormen van syndromen waarbij er sprake van klachten die in stand werden gehouden door omgeving, gedrag en copingstijlen.

Later tijdens mijn Wajong procedure heb ik mij hier nog meer in verdiept en heb ik ook goed en intensief contact gehad met verschillende artsen, therapeuten, psychiaters etc. om een goed beeld te krijgen van mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij en om een goede visie te kunnen vormen op de verschillende behandelingen, methodieken en visies die er zijn op het gebied van ME.
Ik heb mijn eigen visie kunnen vormen en schrijf daar ook veel over. Ik laat mijn stem horen door te reageren op artikelen die bijvoorbeeld in de krant staan of gepubliceerd worden in andere tijdschriften. Ook schrijf ik voor Stichting Intermobiel en de ME vereniging, om misstanden zoveel mogelijk aan de kaak te stellen en zoveel mogelijk op te komen voor mijn lotgenoten.

Naast het regelen en aanvragen van hulp en voorzieningen, heb ik ook een aanvraag gedaan voor een Wajong uitkering. Hier heb ik altijd heel lang mee gewacht, omdat ik niet een 'uitkeringstrekker' wilde worden. Ik zou wel beter worden dacht ik en mijn eigen brood verdienen. De keren dat ik heb gewerkt waren van kort duur. En ik kon dat alleen in mijn goeie periodes en het was alleen telefoonwerk, maar zelfs dat was nog te zwaar; ik was vaker ziek dan dat ik kon komen werken en nu lukt me niets meer. Dat was en is zo frustrerend, want nu leek alles waar ik zo hard voor gevochten en geleerd heb voor niets te zijn geweest. Wat moest ik met mijn diploma's? Ik had zoveel dromen en ambities die ik niet kan verwezenlijken. Ik kan alleen maar liggen en met mijn laptopje heb ik nog wat contact met de buitenwereld. Ik voel en voelde me toen helemaal ontzettend waardeloos en alleen. Toch ben ik vastberaden om weer beter te worden. Aan motivatie zal het in ieder geval niet liggen. De wilskracht en de vechtlust heb ik. De naam Hester betekent niet voor niets "de strijdster". Maar ik moest toegeven dat ik op financieel gebied echt stappen moest gaan ondernemen, want zoals het ging, ging het niet langer en ook mijn ouders konden mij financieel niet onderhouden.

Het hele Wajong proces is een proces geweest wat centraal heeft gestaan het afgelopen jaar, waardoor mijn hele 'ik' veranderd is en waardoor ik nog meer moeilijkheden heb gekregen met het aspect vertrouwen.
Tijdens de keuring ben ik op z'n zachtst gezegd behoorlijk door de mangel gehaald. Op zowel lichamelijk als geestelijk gebied heb ik een aantal harde klappen gehad. Daardoor ben ik na de keuring op zowel beide fronten helemaal ingestort. De eerste weken daarna kon ik echt helemaal niets meer, behalve huilen.
Ik heb op een gegeven moment toch de kracht gevonden om te gaan vechten tegen hetgeen mij was aangedaan en wilde opkomen voor de belangen voor de ME patiënt. Ik wilde het niet op mijn geweten hebben dat er iemand na mij zou komen die net zo behandeld, of zeg maar mishandeld zou worden. Ik heb alles voor mezelf op papier gezet. En dit doorgespeeld aan de Steungroep die mij wilde helpen om verdere stappen te ondernemen. Ik ging mij verdiepen in de MAOC en nam contact op met specialisten op dit gebied. Op deze manier kon ik toch constructief met mijn woede en verdriet omgaan. Het was en is nog steeds ontzettend zwaar, maar ik ben ondanks mijn minimum aan energie niet van plan om deze strijd op te geven.

Rond september ben ik onder behandeling gekomen van dokter Ruud Vermeulen van het CFS Research Center in Amsterdam, om daar te beginnen met een carnitine behandeling.
Tevens ben ik ook 'onder behandeling' bij een orthomoleculair therapeut arts en psycholoog in spé, die me helpt bij mijn voeding en die mij begeleid bij psychosociale problemen. Voor dit laatste aspect ben ik later ook begeleid door een psychosociaal hulpverlener met betrekking tot het de impact die het hele Wajong gebeuren op mij gehad heeft.

Eind september kon ik opgenomen worden in het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag. Aanvankelijk zag ik dat als een kans die ik aan kon grijpen om uitsluitend aan mij zelf te werken en mij even af te sluiten voor alle onbegrip en ellende die ik eerder dat jaar was tegen gekomen.
Helaas werd ik ook tijdens mij revalidatie constant lastig gevallen door allerlei instanties, omdat er van alles geregeld moest worden en mis ging. Ook had ik me niet goed genoeg beseft dat men hier ook werkte vanuit het CGT principe en merkte ik dan al heel snel dat ik hier helemaal niet goed op mijn plaats zat. Ook in Beetsterzwaag voelde ik me onbegrepen en had ik verschrikkelijk veel moeite om de artsen en therapeuten daar te vertrouwen. Bovendien was het verschrikkelijk zwaar.
Doorzetten en activiteiten uitbouwen was het motto, ongeachte de toename van klachten. Men sprak over een gedragsmodificerend protocol en dat heb ik geweten. Men werkte vanuit de visie en liet dat ook merken, dat ik een gezond lichaam had en dat ik zelf verantwoordelijk was voor de slechte staat van mijn lichaam. Ik moest mijn conditie maar eens opkrikken en meer uit bed komen. Natuurlijk wilde ik dat zelf ook wel en knokte ik keihard, maar niets leek voldoende. Ik zat in een groep met mensen met beelden zoals fibromyalgie en whiplash die gewoon van 9 tot 4 therapieën konden volgen, terwijl ik op mijn allerbeste daar eens 3 keer op een dag een therapie van 30 minuten had konden volgen. Deze mensen waren veel ouder dan ik, hadden een gezin en gewoon een baan. Ik begreep hen niet en zij begrepen mij niet. Ik paste absoluut niet in de groep en kreeg ook niet de rust die ik zo nodig had. Het ging allemaal veel te snel. Ik heb daar geleefd op pijnstillers. Ik denk dat ik wel zo'n 3 pijnstillers van 400 tot 600 mg op een dag nam om de dingen te kunnen doen die men van mij verwachte. Dat ging letterlijk met vallen (en opstaan). Ik ben daar zelfs een keer keihard in de douche gevallen waar ik meer dan een kwartier heb gelegen en niemand mij kwam helpen. Mijn knie lag open en ik had een behoorlijke snee in mijn vinger. Dat werd volkomen genegeerd. Ik moest gewoon weer doorgaan. Mijn hele slaapritme en menstruatiecyclus waren ontregeld en ook met mijn dieet (i.v.m. candida en voedselintoleranties) werd geen rekening gehouden. Na twee weken werd ik zo ziek dat ik geen eten meer binnen kon houden. Ik had enorme buikpijn wat ook weer volkomen genegeerd werd.
Mij werd gezegd dat ik hier juist zat omdat ik pijn had dus ik moest er maar mee leren leven. Toen ik bloed uitplaste werd er pas wat aangedaan. Ik had een fikste urineweginfectie waar ik veel te lang mee omgelopen had.

Ik was blij maar ook enigszins teleurgesteld dat de revalidatie voor mij ten einde was. Blij omdat ik echt helemaal op was. Ik moest mij dan ook in de weekenden helemaal opladen, om weer een week tegemoet te gaan daar. De laatste weken kon ik gewoon niet meer. Na de revalidatie kreeg ik een fikse voorhoofdsholteonsteking, daarna weer een fikse urineweginfectie, daarna nog een urineweginfectie, daarna viel ik van uitputting eens van de trap met als gevolg een verstuikte enkel en een zwaar gekneusde teen. Mijn hele voet was blauw. Later kreeg ik nog enorm buikpijn; bloed en slijm bij de ontlasting, koorts en krampen. De revalidatie en de `doorzetmethode` lijken het absoluut verergerd te hebben er voor gezorgd dat deze klachten enorm verergerd zijn.

Ik heb na een telefonische aanvaring met mijn revalidatiearts het hoofdstuk revalidatie afgesloten en heb besloten mijn eigen wegen om beter te worden te zoeken. Wel heb ik het advies van de revalidatiearts om mijn revalidatie in Zeist te hervatten, in overweging genomen.
Helaas voldeed ik vanwege mijn lage activiteitenniveau niet aan de eisen en kon ik daar ook niet opgenomen worden. Dat was ook zeer frustrerend, want ik wilde en moet gewoon geholpen worden. Dit was niet het leven wat ik de rest van mijn leven leiden wou.

Ik doe ondanks mijn klachten, de uitputting, pijn en ontstekingen mijn best om mijn beetje verkregen conditie te behouden en misschien uit te bouwen wanneer mogelijk. De revalidatie zwaar en confronterend. Aanvankelijk was ik conditioneel wel lichtjes vooruit gegaan, maar na een reeks van ontstekingen en infecties ben ik weer terug bij af. Het fijne is wel dat ik mijn eigen ritme terug heb na veel maanden, waardoor ik weer beter in mijn vel zit, meer uit mijzelf kan halen en de structuur heb die ik zo nodig heb.

Een ander uitvloeisel van de revalidatie is dat ik mijn studie definitief heb moeten staken en moest verhuizen naar het dorp waar mijn ouders wonen. Dit omdat de revalidatie vanwege haar CGT standpunt de instellingen waar ik afhankelijk van ben, heeft geadviseerd vooral niet mensen die net zoals ik aan een ziektebeeld leiden waarvan de oorzaak okbekend is, te helpen, omdat dat antirevaliderend zou zijn. Gevolg is dat ik een zelfstandig en onafhankelijk leven als doel aan de kant heb moeten schuiven en nu weer volledig afhankelijk van mijn ouders ben. Het is fijn om hulp zo dichtbij te hebben en het voorkomt een heleboel stress ook voor mijn ouders, maar een ideale situatie is het niet. Dit heb ik nooit gewild.

In het voorjaar van 2005 begon ik erg depressief te raken. Ik kreeg het gevoel dat er geen hoop meer voor me was. Wat ik ook deed en hoe erg ik ook mijn best deed op mijn beter te worden en mijn conditie te vergroten, het had een averechtse werking. Ik werd maar niet beter en kon deze situatie maar niet accepteren. Ik miste de dingen zo die mijn leven zo de moeite waard maakten, mijn studie, muziek etc. De onafhankelijkheid en het isolement waar ik (weer) in terecht was gekomen, benauwden me enorm. Bovendien was ik zo zat van al die procedures die ik op had moeten starten om in aanmerking te komen voor een uitkering en voorzieningen om daardoor weer onafhankelijk en zelfstandig te kunnen worden. Al die instellingen deden zo moeilijk en ik kreeg zelfs geen bijstandsuitkering voor elkaar! Het UWV bleef maar bellen en vervelend doen en bijna iedere dag lag er wel weer een vervelende brief op de deurmat. Ook gingen de woorden van die keuringsarts maar door mijn hoofd. Dat ik een last was voor de maatschappij, dat ik me moest schamen, dat ik moest beseffen wat ik mijn ouders aandeed en dat ik maar beter zelfmoord kon plegen. ME was volop in de media en werd afgeschilderd als een gedragsstoornis of gewone vermoeidheid. Ik merkte dat dat z'n invloed had op mijn omgeving en de wijze waarop ze nu op mij reageerde. Ik had alsmaar het gevoel dat ik me moest verdedigen. Ik voelde me daadwerkelijk een last voor iedereen en haatte mezelf enorm. Toch wilde ik me niet laten kennen. Juist in die periode waarin ME afgeschilderd werd als een psychisch syndroom, mocht ik mijn gevoelens niet laten merken aan de buitenwereld, want juist dan zou alles omgedraaid worden. Ik moest sterk zijn en maar een masker opzetten. Hester was wel sterk en kon ondanks haar ziekte de hele wereld aan. Positief blijven en doorzetten!

In het kader van mijn Wajong procedure heb ik in die periode ook een expertiseonderzoek laten verrichten door psychiater. Ik heb daar een heleboel aan gehad. Ik heb mijn hele levensverhaal op papier gezet en ben erg open geweest in de gesprekken met hem. Ook al was het doel niet dat hij mij zou helpen, ik heb er toch veel aan gehad. Ik heb een heleboel op een rijtje kunnen zetten en kreeg meer inzicht in mijn situatie. Na het onderzoek is nogmaals gebleken dat mijn klachten reëel zijn en dat een neurologische aandoening zoals MS ook een mogelijkheid kon zijn tot de reden van mijn klachten. Voor mij werd toen een heleboel duidelijk en ik hoopte ook maar dat ik niet ME maar MS zou hebben. Want dat zou betekenen dat ik me niet meer hoefde te verdedigen tegenover de buitenwereld en dat men mij eindelijk serieus zou gaan nemen. En het belangrijkste... dat daar medicijnen voor waren, waardoor ik misschien wel beter zou kunnen worden.
Voor mij zou de diagnose MS rust en begrip betekenen. Eindelijk zou ik niet meer hoeven procederen dan en zouden mij voorzieningen toegewezen worden, zodat ik een waardig en onafhankelijk leven tegemoet zou gaan. Het leek een droom. Ik kreeg weer hoop. Maar de neuroloog nam mij niet serieus bij het ziek van mijn diagnose ME en stuurde me eigenlijk direct weer naar huis. Ik was dus geen stap verder.

Ik voelde me depressief en voelde ik me erg onrustig en bang. Ik was nog steeds op zoek naar een geschikte plek waar men mij zowel op lichamelijk gebied als op geestelijk gebied zou kunnen helpen, want ik was mezelf door die hele strijd ook helemaal kwijt geraakt. Ik besefte me zo goed wat ik miste en zag de toekomst op deze manier somber in. Het was dus niet raar dat ik me nu zo rot en wanhopig voelde.

In de zomer van 2005 kon ik het niet meer aan. De pijn en de uitputting in mijn lichaam. Het feit dat ik voor mijn gevoel niets meer had wat het leven de moeite waard maakte en dat mijn leven alleen maar bestond uit vechten, strijden en overleven. Ik was helemaal uitgeput en kon en wilde gewoon niet meer. Ik ben toen een tijdje opgenomen geworden in een setting waar men ME ook niet erkende en mij dus ook niet serieus nam. Drie weken daarna heb ik een serieuze zelfmoordpoging gedaan. Ik wilde echt niet meer. Wonder boven wonder heb ik dit overleefd, maar het was en is nog steeds moeilijk om te zeggen dat ik blij ben dat ik er nog ben, omdat het leven met ME nog steeds zo verschrikkelijk zwaar is...

In het verleden en nu nog steeds word ik geconfronteerd met het onbegrip en duurt de eeuwige strijd voor erkenning voort en dat maakt het leven met een ziekte er niet makkelijker op. Soms voelt het alsof je vecht tegen de bierkaai en dat je er helemaal alleen voor staat. Dat gevoel van eenzaamheid is voor mij met geen pen te beschrijven.

Ik besef mij ter dege dat ik op vrij jonge leeftijd al aan een heleboel dingen ben blootgesteld en een heleboel dingen heb meegemaakt die andere mensen misschien nog niet eens in hun hele leven mee maken. Natuurlijk heb ik het moeilijk gehad met sommige dingen en heb ik mij vaak afgevraagd waarom het mij allemaal moest overkomen. Waarom ik niet een gezond en gelukkig leven mag leiden. Ik ben vaak boos geweest op God en wilde het altijd zo graag begrijpen. Vaak heb ik gedacht dat ik een slecht mens moest zijn dat dit mij allemaal overkwam en dat dit mijn straf wel moest zijn.

Toch ben ik van mening dat alles wat er gebeurd is in mijn leven, niet voor niets is geweest. Het heeft een reden al zal ik waarschijnlijk nooit precies weten wat voor reden, maar ik kan mij er bij neerleggen. Hoe ongelooflijk zwaar dit leven voor mij ook is, ik heb er een heleboel van geleerd. De gebeurtenissen in mijn leven hebben mij gevormd tot de persoon die ik nu ben en al ben ik soms niet zo tevreden met mijzelf, ik hoop wel dat ik als persoon een heleboel beteken en kan betekenen voor de mensen om mij heen.

Ik weet hoe verleidelijk en makkelijk het is om mijn gezondheidsklachten toe te schrijven aan de negatieve gebeurtenissen in mijn leven, maar dat vind ik niet fair. Dankzij de dingen die ik mee heb gemaakt, ben ik wie ik ben. Ik heb de dingen in de loop der jaren kunnen verwerken en een plaatsje kunnen geven en ze zijn grotendeels het gevolg van mijn lichamelijk ziek zijn.
Daarnaast is het ook nog eens zo dat ik zoveel fijne dingen heb meegemaakt in mijn leven die in mijn levensbeschrijving wel eens op de achtergrond lijken te verdwijnen, maar die zeker ook een grote en belangrijke rol hebben gespeeld waarvoor ik erg dankbaar ben.

Ik heb twee fantastische ouders van wie ik zielsveel houd. Wij waren niet rijk waardoor vakanties en dergelijk niet vanzelfsprekend of standaard waren, maar daarentegen had ik wel altijd een moeder die altijd thuis op mij zat te wachten met een kopje thee als ik uit school kwam en een vader die bereid was overal met mij heen te gaan. Beiden hebben altijd duidelijk gemaakt dat vertrouwen in mij hebben en dat ze mij bekwaam genoeg vinden om te besluiten wat wel en niet goed voor me is. Ik en mijn broer zijn nooit wat tekort gekomen. Ons werd alle ruimte en vrijheid gegeven om er achter te komen wie wij eigenlijk zijn en wat willen. Mijn ouders hebben ons altijd laten blijken vertrouwen in ons te hebben en een groter cadeau kun je niet krijgen van je ouders denk ik.

Tevens heb ik ondanks mijn ziek zijn de waarde van vriendschap leren kennen. Ik ben in mijn leven veel bijzondere mensen tegen gekomen van wie ik veel heb gekregen en geleerd.
Ik ben ook trots op de dingen die ik nog wel heb weten te bereiken, hoe zwaar dat ook was.
Ik heb geen trauma´s of wat dan ook overgehouden aan de dingen die ik in mijn leven heb meegemaakt. De dingen die mij echter een dreun hebben gegeven en waar ik het ook nog altijd wel moeilijk mee heb, zijn gebrek aan vertrouwen en het onbegrip. Ik wil zo graag dat men mij en mijn ziekte begrijpt, maar dat is iets wat je niet veel tegenkomt en waarmee ik ook telkens weer mee geconfronteerd word. Dat voelt als een messteek in je hart. Mensen die denken dat je er voor kiest om ziek te zijn, die denken dat je te lui bent om je handen uit de mouwen te willen steken en dat je graag aandacht wilt. Ik ben hier het afgelopen jaar gigantisch mee geconfronteerd en dat heeft mijn persoonlijkheid best wel veranderd.

Ik heb na al die jaren ziek zijn eindelijk geleerd om te luisteren naar mijn lichaam, niets als vanzelfsprekend aan te nemen, te kijken naar mijn mogelijkheden in plaats van mijn beperkingen en van kleine dingen iets groots te maken. Mijn missie is geworden om op te komen voor rechtvaardigheid en ik hoop met dit doel ooit nog een heleboel te kunnen beteken voor andere mensen (met ME en/of fibromyalgie).

Ik en ME

 

Ik heb nu al 15 jaar de ziekte ME. Een ziekte die mijn leven volledig op zijn kop heeft gezet en waardoor ik een heel ander leven leef dan gezonde mensen.
Middels deze log wil ik de lezer duidelijk maken hoe het is om ME te hebben en hoe men tegen de ziekte aankijkt. Ik schrijf hier vanuit mijn eigen ervaringen en vanuit wetenschappelijke onderzoeken die aantonen dat ME niet 'tussen de oren zit', en mijn schrijven dus ondersteunen.

Een overzicht van mijn logs:

Mijn ziekteverloop
Mijn diagnoses
Mijn klachten
Mijn artsen en hun methodiek
Mijn leven als ME patiente
Mijn ervaringen als ME patiente met instellingen/instanties
Het omgaan met het onbegrip rondom ME